CHCĘ WIDZIEĆ MAMĘ I TATĘ

Aleksander jest długo wyczekiwanym dzieckiem. Kiedy w końcu udało się i mama była w upragnionej ciąży radość rodziców była ogromna. Jednak nie długo dane było im cieszyć się ta radosna nowiną. Już w życiu płodowym podczas rutynowych badan wykryto, że  obok chłopczyka rozwija się również olbrzymi krwiak. Lekarze nie dawali dużych szans na donoszenie ciąży. Dzięki determinacji mamy i leczeniu udało się – krwiak się wchłonął .Pod koniec ciąży znowu zła informacja –„ma Pani wielowodzie i synek urodzi się chory „(…)

Oluś urodził się w 39 t.c. jako zdrowy chłopiec ,dostał  10 punktów w skali Apgar. Po raz kolejny wydawałoby się, ze synek będzie zdrowy .Niestety tym razem nie udało się. Mamę chłopczyka zaniepokoił wygląd  oczek, a mianowicie ich skośny kształt. Lekarze uspokajali, że widocznie taka jest Jego uroda .Synek ładnie przybierał na wadze pomimo problemów jelitowych do około 10 miesiąca i nagle wszystko stanęło w miejscu ,czas się zatrzymał. Okazało się, ze maluch ma oczopląs ,a specjalistyczne badania potwierdziły najgorsza diagnozę – OLUŚ TRACI WZROK ☹ ma poważną wadę wzroku ,a mianowicie częściowy zanik nerwów wzrokowych i zwyrodnienie barwnikowe siatkówki ☹

Również problemy jelitowe nie ustępowały. W związku ze złym rozwojem psychofizycznym rodzice pojechali na konsultacje do neurologa który nic nie stwierdził. W  wieku 11 miesięcy Oluś zachorował i podany został antybiotyk, po którym na całym ciele pojawiła się plamista wysypka ,został skierowany do szpitala. Badania wykazały powiększona wątrobę i znacznie podwyższone wyniki alatów i aspatów. Był marudny ,często płakał. Mama czuła ,że coś jest nie tak. Czuła że coś go boli ,że nie rozwija się tak jak powinien. Nie reaguje na głos ,bardzo rzadko nawiązuje kontakt wzrokowy, nie mówi ,nie rozumie co się mówi do  niego, żyje zamknięty w swoim świecie. Poszła prywatnie na badania. Przy odbiorze wyników jak najszybciej kazano jechać do szpitala. Okazało się ze Oluś ma jeszcze bardziej powiększone wyniki wątrobowe i stan zapalny jelit. Z dnia na dzień przychodziło coraz to więcej złych informacji:

-oczopląs nastawczy                                                                                                                                                    

-częściowy zanik nerwów wzrokowych

-barwnikowe zwyrodnienie siatkówki

-kwaśnica oddechowa

-sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka

-dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne)

-koślawość stópek

-niedosłuch

-słabe mięśnie brzuszka i plecków

-brak odporności

-niezarastające ciemiączko

-zez zbieżny naprzemienny

-zaburzenia wchłaniania

-drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki

-nieprawidłowe wchłanianie jelitowe

-nadpobudliwość ruchoma

-obniżenie wartości immunoglobulin i wiele innych nieprawidłowości.

Oluś bardzo słabo widzi ,wchodzi w różne przedmioty i bardzo często przewraca się robiąc sobie przy tym krzywdę . Lekarze również  podejrzewają chorobę móżdżku i Zespół Kabuki.

Prawdopodobnie ,aby nie stracił całkowicie wzroku potrzebne będzie wszczepienie komórek macierzystych w Chinach, lub przeszczep nerwu wzrokowego w Rosji .

Koszt to  około 100 tysięcy złotych.

Oprócz tego dochodzą bieżące wydatki związane  z rehabilitacją ,dojazdami ,lekarstwami .

W imieniu Rodziców i małego Aleksandra prosimy wszystkich Ludzi Wielkiego Serca o pomoc.

Ten Malec ma dopiero 18 miesięcy a już tak dużo ,o wiele za dużo wycierpiał . Nie pozwólmy ,żeby choroba zabrała mu oczka i szczęśliwe dzieciństwo.

Wpłat można dokonywać na indywidualny numer rachunku bankowego Aleksandra : mBank SA 96 1140 2004 0000 3202 7797 6675

NAJNOWSZE INFORMACJE OD OLUSIA: